Le vittime della Talidomide

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Scor-data: 5 ottobre 2009

4 ottobre 2013 di DB

 

Le vittime della Talidomide, i ritardi, le bugie

Fra il 5 e il 6 ottobre 2009 alcuni media italiani fanno sapere, di sfuggita e senza commenti, che Maurizio Sacconi, ministro del Welfare, ha firmato il decreto – poi pubblicato in «Gazzetta Ufficiale» a fine ottobre – sulla indennità di circa 4.000 euro (esentasse) al mese per le vittime italiane della talidomide. Dopo più di 40 anni e silenzi più pesanti del cemento, quel decreto sembra metter fine a una lunga lotta per il riconoscimento dei danni della talidomide che nel 2004 fu rilanciata dalla Tai, l’associazione per la tutela dei diritti civili dei Thalidomidici italiani.

La talidomide – o il talidomide, come si usava dire in passato – era uno psicofarmaco sedativo della tedesca Chemie Grunental, venduto fra il ’56 e il ’65 (con il nome di Contergan) per le donne in gravidanza: causò fra le 8 e le 10mila malformazioni alla nascita (cifra “ufficiale” che forse va raddoppiata) nel mondo, 150 delle quali in Italia. A fine anni ’50 molte persone impararono così a conoscere – dai titoli e dalle foto sui giornali – la focomelia che impedisce la crescita degli arti e provoca altre gravissime deformità. Il farmaco venne ritirato in alcuni Paesi nel 1961, in altri continuò a circolare.

Un caso isolato? Una tragedia imprevedibile? Diverso il punto di vista del saggio (tradotto in Italia nel 1973) di Henning Sjostrom e Robert Nillson intitolato «Il talidomide e il potere dell’industria farmaceutica». Il libro uscì in una collana della Feltrinelli, diretta da Giulio Maccacaro, che si chiamava «Medicina e potere». Vale riportare quasi tutta la pagina che apriva ognuno dei volumi: «E’ ipotesi di lavoro di questa collana che la medicina – come la scienza – sia un modo del potere: anzi che nella conversione e gestione scientifica di dottrine e pratiche, contenuti e messaggi, enti e funzioni, ruoli e istituti divenga propriamente potere, sostanza e forma del suo esercizio. […] Ma un’ipotesi ha bisogno di nuove verifiche, ulteriori ricerche, più ampie ricognizioni che attraversino tutte le mappe della cittadella sanitaria. Il potere che le appartiene, così come quello cui appartiene, può celarsi in ogni suo punto ma estinguersi in nessuno: cercare e scoprirlo è già sfidarlo».

Quei volumi con la copertina nera, oggi introvabili – peggio: impubblicabili, impensabili – rappresentarono un documentato sguardo nelle stanze proibite del potere medico e scientifico.

Nel caso della talidomide fu grazie a medici e avvocati coraggiosi, come Sjostrom e Nillson in Svezia, e a pochi (ma bravissimi) giornalisti se migliaia di madri non furono lasciate sole – «ognuna convinta di una propria singolare sventura» scrive Maccacaro, introducendo il volume – e se si poté risalire alla responsabilità, arrivando a bloccare il farmaco. A difesa della talidomide (cioè del potere dell’industria farmaceutica) si schierò praticamente tutto l’establishment medico in ogni Paese. Non fu un caso isolato perché, proprio mentre usciva il libro di Sjostrom e Nillson, una commissione di esperti concludeva che in Italia c’erano circa 600 farmaci nocivi, cioè (cito ancora Maccacaro) «che i loro effetti tossici secondari sopravanzavano quelli primari terapeutici» ma subito calò un comodo – per le industrie – silenzio.

Nell’allora Germania Occidentale invece alla fine di un processo lunghissimo – lo raccontano Sjostrom e Nillson – la casa produttrice venne condannata a versare 21 miliardi (di lire) alle famiglie dei focomelici tedeschi. «Tutto ciò, sia ben chiaro, non basta a restituire quanto è stato tolto alla vita di un solo bambino né a concedere assoluzioni alla responsabilità di un intero sistema» sottolineò Maccacaro, aggiungendo che in Italia neppure questo si fece. Anzi si negò persino, contro ogni evidenza, che la talidomide avesse circolato.

Se qualcuna/o vorrà recuperare in qualche biblioteca questo libro potrà conoscere tutta la vicenda: la maggiore vigilanza negli Stati Uniti; la negligenza in Canada; le infinite bugie prima e poi i criminali ritardi in Argentina: la dura e lunga lotta per la giustizia in Svezia e Germania… Ma soprattutto potrà capire il «background generale» (che è poi il potere dell’industria) che va combattuto perché altrimenti sarebbe inutile ragionare su come avere la massima sicurezza possibile sui farmaci: ed è appunto questo il discorso che più sarebbe importante fare oggi se avessimo la libertà – e la necessaria organizzazione – per tornare a ragionare di «medicina e potere».